הסיפור האישי שלי עם הפרעת קשב

נכתב ע"י לקוחה אנונימית, אמנית מוכשרת, יצירתית ומצליחה:

אם אתם קוראים את זה, אולי אתם חושדים שיש לכם את ההפרעה.

אולי שמתם לב לכך שאנשים אחרים מתארגנים וזורמים עם החיים בצורה קלילה יותר, או שתמיד אמרו לכם שיש לכם "פוטנציאל", אבל נראה שמשהו הלך לאיבוד בדרך, ואין לכם שום מושג איפה לחפש אותו, למרות שעמוק בתוככם אתם יודעים שלעולם לא תוותרו.

אובחנתי בגיל 33

נשמע מוכר? אז לכו לאבחון.
אני הלכתי בגיל 33.
מדוע לקח לי כ"כ הרבה זמן?

מאותה סיבה, שעכשיו אני מבקשת מסאלי להישאר אנונימית. בגלל הבושה. בגלל שחשבתי שאני צריכה ללמוד להסתדר עם זה. בגלל שתמיד אמרו לי שאני מוכשרת, מצטיינת, הכי טובה בכל מיני דברים, אז לא יכולתי לשאת את המחשבה שהמציאות… היא קצת אחרת. דברים שהשגתי דרשו מאמץ עילאי שגרם לשיתוק בכל שאר תחומי החיים שלי, וכשאני מנסה לנהל אורח חיים "נורמלי", כזה "כמו כולם", דברים פשוט לא מסתדרים עבורי.

לא רציתי תג של ליקוי

לא הלכתי לאבחון עד גיל 33, כי לא רציתי לשים על עצמי תג של "ליקוי", ורציתי להאמין בכוח הריפוי של המחשבה, התזונה, ה"טבע". המחשבה לבלוע כדורים כדי לתפקד טוב יותר נראתה לי מביכה. עד היום היא קצת מביכה אותי. יותר מכך, עד היום, 8 שנים אחרי האבחון, ההורים שלי לא יודעים שאני לוקחת "קונצרטה" שבעה ימים בשבוע. הפחד להודות בחולשה… ב"דפיקות" שלי… שיחשבו שאני תלויה ב"סם", הפחד מכל אלה לא אפשר לי לעשות את התהליך.

ואז קרה משהו, שעימת אותי עם הבעיה באופן פרונטלי, והבנתי שאם לא אחפש עזרה לעולם לא "אממש את הפוטנציאל". הבנתי שהמחשבה שמחר משהו ישתנה כך פתאום, היא אשליה שסיפרתי לעצמי יותר מדי שנים, משום שכמו שאדם בלי רגליים לא יכול להגיע ממקום למקום בלי כסא גלגלים, וכמו שאדם עם לקות ראייה לא יכול לראות סרט בלי משקפיים, וכמו שאי אפשר לרפא חור בשן בכוח המחשבה, ככה גם אני זקוקה לעזרה רפואית כדי שאצליח להדביק את הקצב היומיומי של העולם המודרני. אני שונה מרוב האנשים באופן בו אני מתארגנת ומתפקדת ביומיום. אז הלכתי לבדוק את זה.

רק לחץ חברתי?

עכשיו אולי אתם רוצים להגיד לי:

אבל את לא חייבת להדביק שום קצב. זה רק לחץ חברתי. תהיי מי שאת.

ובכן, אם אין לכם הפרעת קשב ואתם אומרים משפט כזה, בשבילי אתם צבועים. הרי לא הייתם אומרים לאדם משותק שהוא לא חייב להגיע ממקום למקום, ולא הייתם אומרים לאישה שרוצה זוגיות ולא מצליחה שפשוט תוותר ו"תהיה מי שהיא", ולא הייתם אומרים לעיוור שהוא לא צריך לדעת מה כתוב על השלט, או לילד שלכם שצריך משקפיים, שיקח ויטמינים.

בסתר לבכם אתם פשוט לא מאמינים לי ולקושי שלי. לא באמת. אתם חושבים שאני ואתם אותו דבר, שיש לנו אותם נתוני פתיחה, רק שאני עצלנית ומפונקת. אתם מניחים שאבחון היה מגדיר גם אתכם כמופרעי קשב שצריכים תרופות, למרות שלא עברתם אבחון כזה. לא הייתם אומרים לחולה לב שהוא לא צריך את התרופות שלו, אבל אתם מרשים לעצמכם לשפוט אותי ולחוות דעתכם על הכדורים שאני נוטלת. משום מה אתם בטוחים שיש לי שליטה על זה, ושאני לא מתאמצת מספיק.

אני זו שיוצרת דרמות

הטריגר שאילץ אותי ללכת לאבחון היה שהלכתי ללמוד איזה קורס, שקצת שיעמם אותי. הרבה זמן לא הייתי במסגרת לימודית שהצריכה ממני סדר יום קפדני. ואז נזכרתי. אני זו שמגיעה לכיתה באיחור של שעה וחצי. אני זו שמתמוטטת, פיזית, אם נכפה עלי לשבת בשקט משך שעה. אני זו שיוצרת דרמות עם מורים ותלמידים רק כדי להפיג את השעמום הנורא. אני זו שלא מצליחה לא להתפרץ לדברים של מישהו אחר, ולא מצליחה לא לצעוק את התשובה, ולא מצליחה לא לספר בדיחות, לפעמים לא במקום, ולא מצליחה לא להגיד לאנשים מה אני חושבת עליהם (גם כשזה הדבר האחרון שהם רוצים לשמוע), ולפעמים גם לא מצליחה להבין על מה מדברים בכלל, כי ברבע שעה האחרונה דמיינתי שאני מצלמת סרט באולם קונצרטים בווינה. אני זו שאצא מהשיעור הזה ממוטטת וזה יהיה הדבר האחרון שאתרכז בו היום, כי המאמץ להתרכז במשהו משעמם התיש אותי לחלוטין. הראש שלי שרוף, גם היום שלי. וזה אחרי שיעור של שעה וחצי. אני יכולה ללכת או לים או לישון. (או לקחת ריטלין! ואז אפשר לעשות עוד משימה היום).

נו, אז, מה הבעיה?

תעסקי רק במה שלא משעמם?

פשוט תעסקי רק במה שאת אוהבת ולא משעמם אותך. כנראה שאת מבריקה, גאון, סופר אינטליגנטית. תעשי רק את התשוקה שלך, והכל יסתדר.

זה הצד השני של הרומנטיקה והאינפורמציה השגויה סביב הפרעת קשב. המחשבה שאנחנו אנשים כ"כ מוכשרים, שאם רק נתחבר ל"אני האמיתי" שלנו ונזרוק את כל המשעמם הצידה, כולנו נצא איינשטיין. אנחנו לא צריכים טיפול או כדור, אנחנו פשוט צריכים להיות אנחנו, והכל יסתדר.

אז זהו, ש… זה לא עובד כך. לא באמת. שום דבר לא יסתדר. משום שדווקא בתחומים האלה היצירתיים והמעניינים, הרבה פעמים צריך לייצר את העבודה והמסגרת. מי שהולך ללמוד ראיית חשבון או עריכת דין יכול בד"כ לבחור בין משרד עצמאי לעבודה מסודרת. אבל מי שעוסק באמנות, כתיבה, במחקר – כמעט תמיד צריך להיות הבוס של עצמו, זה שמחליט מה עושים ומתי.

סתירה טרגית בין יצירתיות לכישורי ניהול

כדי להיות הבוס של עצמי אני צריכה כישורי ניהול משמעותיים, וזה בדיוק מה שאין לאנשים שיש להם הפרעת קשב. במילים אחרות, קיימת סתירה טרגית בין הדברים שמופרעי קשב טובים בהם, לבין הצורך שלהם לארגן לעצמם מסגרת ולייצר עבודה, כלומר להתפרנס. זו סיבה מרכזית לכך שצריך אבחון וטיפול ועזרה, וזה אכן יכול לעשות הבדל במימוש הפוטנציאל, כי העולם שלנו, בפורמט הנוכחי שלו , מצריך ג'ינגול בין כ"כ הרבה משימות, וזה מהווה עבור מופרע קשב מן מסלול מכשולים ענק, אינסופי ומכאיב. מאוד מכאיב.

פצע עמוק ודלקתי

הפרעת קשב לא מטופלת היא כאב גדול. ככל שאתם מסתובבים עם זה יותר שנים, סביר להניח שהפצע שלכם יותר עמוק ודלקתי. הרי הזמן לא עוצר לרגע, וערימת החלומות שלכם רק גדלה. אומרים שהזמן מרפא, אבל כשזה נוגע להפרעת קשב, לרוב הזמן שעבר לא שינה דבר. אין לכם מושג מאיפה להתחיל, ואיפשהו עמוק בתוככם אתם מרגישים פגומים ללא תקנה. אולי אנשים כבר מסתכלים עליכם כמו על משהו אבוד, כבר לא מצפים מכם יותר, למרות שעוד אוהבים אתכם (כי אתם מצחיקים, טובי לב ואף פעם לא משעמם אתכם). אולי אתם כבר מתוייגים כ"בעייתיים" בכל מערכות החיים שלכם. ההתחלה היתה מבטיחה. עכשיו שוב אתם קרובים לנשירה, לויתור, לפשיטת רגל…

הפתרון הוא לא רק לעשות את התשוקה שלכם. זה לא עובד ללא כישורי ניהול. לא לאורך זמן. בעצם, שום דבר בחיים לא עובד ללא כישורי ניהול, אלא אם כן אמא שלכם היא ציפי רפאלי (אמא של בר רפאלי) שמארגנת לכם את החיים 24/7, גם בגיל 30.

זו נכות שמצריכה התייחסות

אני רוצה להדגיש שאני לא כותבת עבור אנשים שלא מאמינים שהפרעת קשב קיימת. אני כותבת עבורכם.

אני כותבת בשביל מי שחושד שיש לו את זה, ומתלבט האם ללכת לאבחון. אם זה אתם, אתם מזהים את עצמכם כאן, מזהים את הסממנים של משהו שמרגיש כמו נכות – אז אני רוצה לעדכן: כנראה שזו אכן נכות. לא קטלנית, לא סופנית, לא כזו שאי אפשר לחיות איתה. יש גרועות ממנה, בהחלט. אבל הנכות שלכם מצריכה התייחסות ומקום על סדר היום שלכם.

הפרעה שקופה

הפרעת קשב אצל מבוגרים היא הפרעה שקופה (יש לנו רגליים, עיניים וגם מוח), ולפעמים היא מופיעה דווקא אצל אנשים שנראים מוצלחים במיוחד, מבחוץ (אצל ילדים זה אחרת). בנוסף, זו הפרעה שנוגעת לעולם המנטלי/נפשי שלנו ולא ישירות לגוף, לכן יש הנוטים לזלזל בה. כמו שזלזלו בדכאון אחר לידה, כמו שזלזלו בנטיות מיניות מסוימות וחשבו שזה ניתן "לתיקון". למרבה הצער, להפרעת קשב יש עדיין מעמד של משהו שמותר להתווכח האם הוא קיים או לא קיים, זאת למרות ערימות של מחקרים המוכיחים שלא רק שזה קיים, זה גם תורשתי ב-80%, ומגיב היטב לטיפול תרופתי. למעשה הדבר היחידי שמראה במחקרים שיפור ביכולות תפקוד, הוא לא תזונה, לא מחשבה חיובית – רק טיפול תרופתי.

ההפרעה מגיבה רק לטיפול תרופתי

אז אם אתם קוראים את זה ואין לכם הפרעת קשב, אבל יש לכם המון עצות לאנשים שיש להם, אז דעו שכשאתם ממליצים לי לעשות כל מיני דברים שלדעתכם יגרמו לזה להיעלם, אתם בעצם מציעים לי "טיפולי המרה". במקום לעודד אותי להכיר במגבלות שלי ולחפש להן טיפול, לחמול על עצמי ולהבין שאני באמת שונה ואולי כדאי לי לנסות איזה כדור שאומרים שהוא עוזר , אתם קוברים אותי עמוק יותר בארון החשוך של

אני לא מספיק טובה, זו אשמתי. אני עצלנית/מפונקת/סתם דפוקה.

הייתי שם המון שנים. 33 שנים. אני לא חוזרת לשם. ובכל פעם שמישהו אומר שהפרעת קשב היא לא דבר אמיתי, ושריטלין זו לא תרופה – גל של כאב חד מפלח לי את הלב. אולי כך מרגיש הומוסקסואל כשאומרים לו שהוא יכול לאהוב נשים, או משותק כשאומרים לו:

קום, לך כבר. הרי אתה יכול!.

להגיד שזה לא אמיתי – כל כך אכזרי, כל כך מכאיב.

למה אתם מפקפקים בהפרעה?

לפעמים בא לי לשאול: למה? למה אנשים שאין להם הפרעת קשב חייבים לפקפק בקיומה של ההפרעה? למה כל כך קשה לכם לקבל את העובדה שיש ליקוי נוירולוגי שמקשה על אנשים לממש את הפוטנציאל שלהם? למה כל כך קשה לקבל שיש בני אדם מוכשרים וטובים שצריכים עזרה תרופתית כדי לארגן את עצמם? למה אנשים שנוהגים ברכב, משתמשים במיקרוגל וטסים במטוס, עדיין מצפים ממישהו אחר שיעשה הכל "טבעי", בלי עזרה? איפה זה פוגע בכם, מה זה ממוטט לכם?

למה קשה לקבל שיש ההבדלים נוירולוגיים בין מוח נטול קשב למוח עם קשב (תפקוד האונה הקדמית)? ובכלל, למה נדמה לכם שאתם יודעים מה טוב בשבילי? יש לכם הפרעת קשב? הצלחתם לרפא אותה? אז אולי תתעסקו בהפרעות שלכם ותנו לי לטפל בשלי? למה, לכל הרוחות, לכל אחד יש משהו להגיד על הפרעת קשב? זו לא עקיצת יתוש. נולדתי עם זה, אמות עם זה. זה מבנה המוח שלי.

מפונקת אני לא

תראו, אפשר להגיד עלי הרבה דברים, אבל מפונקת אני לא. האמת היא שאני אחד האנשים החרוצים שאני מכירה. המתאמצים, הנלחמים העקשנים והמתמידים שאני מכירה. כשחברים שלי רואים סדרות בערב אני עוד עובדת. לא מגיע לי שיכנו אותי עצלנית, טיפשה ובטח שלא מפונקת.

אני האדם הכי לא מפונק שאני מכירה. אני יכולה לעבוד בכל התנאים, ואני עושה את זה. אבל אני סובלת. הגוף כואב לי מרוב קושי להתרכז בדבר אחד, להישאר במקום אחד, להקשיב למשהו, להתמיד במשהו. תארו לעצמכם שאתם עומדים בתור, ומישהו עומד לכם על הרגל. לא תצעקו? זו התחושה. אני כ"כ חסרת סבלנות שזה מכאיב. כל-כך אימפולסיבית שזה מטריף. הרגישות החושית שלי לרעש עצומה.

רדיו עם 20 ערוצים

בלי ריטלין אני שומעת ומרגישה בו זמנית כל מה שנעשה סביבי, כמו רדיו עם 20 ערוצים פתוחים. עם ריטלין, נשארים 3-4 ערוצים פתוחים, ועם זה כבר אפשר להצליח לחשוב, לדבר עם אנשים, להחליט החלטות. בלי ריטלין אני חכמה, מוכשרת ויכולה הרבה דברים – אבל אני חסרת מעצורים. כמו מכונית מרוץ בלי בלמים, פועלת באופן אימפולסיבי, ללא מרווח בין מה שקורה לתגובה. ריטלין הוא עבורי "ברקס", מעצור. הוא נותן לי מרחב להחליט האם אני רוצה לנהוג כפי שהאימפולס מכתיב לי, או בדרך אחרת. ריטלין מאפשר לי מרחב בחירה גדול יותר.

סטטיסטיקה של הפרעת קשב

זו לא התמכרות, זה לא דופק לי את השינה, ולא דופק את החיים. ההיפך: זה מוריד את הסיכוי שלי להיות מעורבת בתאונת דרכים, להתמכר לסמים ולאלכוהול, להתפרץ על האנשים הלא נכונים (שוטרים למשל), להתגרש, להסתבך בפלילים ועוד ועוד. כל הדברים האלה קורים סטטיסטית למופרעי קשב יותר מלשאר האנשים. ריטלין הפסיק את הדכאונות שלי כמעט לחלוטין (היו לי בעבר שלוש אפיזודות של דיכאון קליני שנמשכו כמה חודשים כל פעם, ואיך לא? נסו אתם לחיות בלי קשב ולא להיות בדיכאון), עוזר לי לנהל את החרדות שלי, ושומר על הנישואין שלי – בלי ריטלין אני מתפרצת על בן הזוג שלי לפחות שלוש פעמים ביום.  כן, זה מה שמופרעי קשב באמת מרגישים ועוברים. הם לא רק "מפוזרים", יש להם מוח שקשה לשלוט בו ולנתב אותו. נשמע פחות חמוד ומחמיא, אבל זה מה שזה. מוח מלא רעש וגירויים ועצבים. ריטלין עושה שם קצת סדר.

בפעם הראשונה עם ריטלין בכיתי

בפעם הראשונה שלקחתי ריטלין, התחלתי לבכות. זו היתה הפעם הראשונה בחיי. באמת. בכל חיי. בה פתאום היה שקט, ויכולתי לשמוע את המחשבות שלי. יכולתי להפריד ביניהן. יכולתי לרגע להיות עם עצמי, בלי להיאבק מול גירויים, לחצים, אנשים מסביבי. פתאום היה שקט. דממה. ובכיתי. הבנתי ש-33 שנים בזבזתי על לא לנסות לאבחן את עצמי, ושכל הקושי הזה הוא לא אשמתי. יש לי מוח קצת אחר. נולדתי ככה. ואם יש תרופה שיכולה להשקיט אותי ולאפשר לי לעבוד, להיות עם אנשים, לאהוב – בלי כל הרעש הפנימי הזה- אחטא לעצמי אם לא אקח אותה.

לא היתם מזניחים כאב שיניים

ושוב, אני כותבת כי אני רוצה שתדעו, שאם אתם חושדים שיש לכם את זה, אתם חייבים ללכת לאבחון ולנסות את הטיפול התרופתי. בדיוק כפי שלא הייתם מזניחים כאבי שיניים, או בעיה בעיניים, ולא תסתובבו עם שבר לא מטופל ברגל. זכרו: אתם שייכים לקבוצה שאנשים עדיין  מרשים לעצמם לייעץ לה, לשפוט אותה ולהגיד לה שהסבל שעברתם מילדותכם הוא המצאה של מפונקים. תצטרכו להיות אמיצים מול עולם ביקורתי, אבל אל תחששו להתנסות בתרופות האלה. הן לא ממכרות. מצד שני, יש אחוז מסוים באוכלוסיית מופרעי הקשב, שלא מגיב להן טוב. אני מאחלת לכם להיות באחוז שמגיב לזה טוב.

תתחילו את המסע. אולי תגלו שריטלין זה לא טוב לכם. אבל אל תפחדו לנסות. יש גם עוד תרופות. סביר להניח שביומיום אתם נושמים/אוכלים/ מזינים את המוח בתכנים הרבה יותר "מסוכנים". אבל אתם עדיין כאן.

למה אני בעילום שם

אני מפרסמת בעילום שם, כי בזבזתי המון אנרגיה בוויכוחים עם אנשים על ריטלין. אנשים שמתווכחים איתי לא סובלים מהפרעת קשב, אבל יש להם חוצפה לשפוט אותי ושכמותי. לכן, עם השנים למדתי לחסוך אנרגיות ולהשאיר את זה לעצמי. הכדורים שאני לוקחת בחדר העבודה שלי הם לא עניינו של איש.

אני מפרסמת בכל זאת, בגלל הסיכוי שהטקסט הזה יעזור למישהו.

אם יש לכם שאלות, מוזמנים להעביר אותן דרך סאלי. אענה לשאלות של אנשים הנמצאים במסע הקשב, על שלביו השונים.